(八打靈再也17日訊)兒童安寧療護專科顧問醫生李頡表示,安寧療護不是一個死亡方向,而是一種人生道路的選擇,最終目標是走向幸福與和解。
也是馬來西亞兒童安寧療護協會創辦人兼會長的李頡,昨晚帶著他的首部作品《孩在繼續——兒童安寧療護醫生手記》來到八打靈再也星洲日報總社B2禮堂,展開“安寧療護醫生告訴你:活著的意義”分享會。
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李頡以說故事方式分享他從事兒童安寧療護工作的歷程,向讀者傳遞“活著的意義”及大家參與其中的重要性。
他認為,兒童安寧並不是走向死亡,而是幫助他們好好活下去,雖然他們身體有疾病,但這不是臨終。
他說,不是每個孩子都可以回家,有些孩子一出生就面對很多問題而無法回家,但若他們繼續留在病房,就可能會因細菌感染而離開。
他表示,安寧療護的工作除了把病人送回家,還要進行後續家訪,病人在回去後也會面對很多問題。
8萬兒童需安寧療護
“我國有8萬名兒童還在等著我們給他們安寧療護,這些孩子都在哪裡?可能就在ICU,可能他們在等著、痛著、喘氣著,他們需要我們去幫忙。”
他指出,其實每個人可以參與其中,生命中其中一個意義,就是參與。
“除了可以幫助這些孩童找到活下去的意義,我們本身也會找到。希望讓更多孩童好好活下去,讓更多父母找到生命意義。”
他說,小朋友並不瞭解死亡,他們不會感到恐懼,恐懼的是大人,孩子有權去詮釋他們對死亡的概念。
陳書樺:患漸凍症已10年
漸凍人陳書樺也出席分享她的經歷,她樂觀積極的心態也感染現場出席者。
陳書樺表示,在她確診那天,醫生看了報告後稱她患上絕症,只剩下2至5年的生命,當下她很生氣,無法接受醫生說她只有不到5年生命,而且是絕症,如今她患病至今已10年。
她坦言,剛開始對自己很沒有安全感,時刻需要別人的照顧,放不下自尊心,覺得自己是廢人,很沒用。
“我有時還是缺乏那份安全感,如果沒有人在身邊,我的心會更慌,所以要清楚表達,對家人攤開心理障礙,尤其是向照顧者傾訴。”
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