奇门罕馆 | 马来西亚溶酶体疾病协会 提倡 婚前 产前 健康筛查

他指出，病人必须每隔1周或2周到医院接受酶替代疗法（enzyme replacement therapy，ERT），而每个病人每次的医疗都得花上一大笔费用，高达2万至4万，一年下来就要超过100万令吉。

他说，其中一名来自笨珍的黏多糖贮积症（MPS）病患，一年的医疗费就要170万，加上来往吉隆坡中央医院，一年下来的交通费也需要1万令吉。

欢迎私企提供合适就业机会

他表示，虽然政府提供资助，它仍然不能满足所有患者的需求。

李意盛指出，该协会目前帮助65个病人，辅助他们度过难关。

“我们也积极与政府、药厂、各团体合作，为溶酶体疾病患者建立可永续操作的医疗保健系统，希望私企及组织可以抛砖引玉。”

李意盛表示，该会也非常欢迎私企为病友提供合适的就业机会，他们能够在家进行网卖的工作。、

办活动扩大醒觉意识

李意盛其中2名女儿患有庞贝氏症（Pompe Disease），他过去多年来积极通过跑步与骑脚车的方式，提高大众对相关疾病的认识。

他表示，该会目前在运动的手机应用程式Strava App逐步累积100万公里的跑步或骑行里数，欢迎全球各地的用户响应。

此外，今年从8月20至24日，该会的代表将会出国，在法国巴黎与布雷斯特展开骑行1200公里的醒觉运动；9月30日则在柔佛州居銮举办“与希望共骑”骑脚车活动。

“今年的与希望共骑活动选择在居銮举办，是因为我们希望扩大醒觉意识至南马，政府日后也在南马开设相关诊所，让周边的病患接受医疗，不需要奔波劳碌到吉隆坡中央医院。”

他表示，目前西马半岛的病患在槟城或吉隆坡的医院接受医疗。

“与希望共骑”盼筹款550万

另一方面，李意盛表示，树懒是慢动作，但耐力坚强的动物，就像罕见疾病患者一样，因此树懒娃娃成为“与希望共骑”脚车活动的吉祥物。

他指出，树懒娃娃吉祥物是自2018年开始推出，名为“希望”（Hope），该协会以售卖树懒娃娃的方式来筹款，希望更多民众领养，支持该协会和病患。

溶酶体疾病协会今年筹款目标为550万令吉，以帮助更多病人。

他表示，目前该会所帮助的病人除了来自雪隆，还有霹雳怡保、柔佛新山、森美兰芙蓉及彭亨关丹。

多国已注重产前 新生儿筛检

李意盛指出，很多情侣或夫妻因缺乏健康检查的意识和醒觉，总觉得生出罕见疾病孩子的事情不会发生在自己身上，因而在婚前或产前都没有，甚至拒绝接受筛检。

“在很多国家，都已经注重产前和新生儿筛检。”

该协会提倡产前健康筛查，确定是否具有潜在的溶酶体疾病或其他罕见疾病，并且通过提升产前筛查重要性的醒觉，该会亦希望增加早期检测和治疗溶酶体疾病的病患。

李意盛补充，马来西亚罕见疾病协会早前也已向国会上议员拉丝阿迪芭，要求政府更加关注罕见疾病，并加强新生儿的健康筛检。