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有故事的人

1:26pm 01/06/2023

学习养育唐氏宝宝

Text─刘爱玲
Photo─受访者提供
2/6:有故事的人/学习养育唐氏宝宝
小女儿是朱金明的贴心小棉袄,常常拥抱她表达爱意。
朱金明.44岁.马江华嘉达北人.家庭主妇

6年前,我和丈夫欣喜迎接小女儿出生,可是女儿出生后,医生就带给我们一个心碎消息,说女儿是

医生还说刚出生的女儿有心脏问题,未来可能会有更多突发状况,我和丈夫听了大受打击,我们的心好像被掏空了一半。

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一开始我的确无法接受女儿是唐氏症宝宝,不过很庆幸丈夫很乐观,除了安慰我,也鼓励我打起精神,坚强面对女儿是唐氏症宝宝的事实。

我们搜寻有关唐氏症的资料,学习如何养育特殊儿,我们相信她来做我们的孩子就是缘份,我们要好好养育及教育她。

2/6:有故事的人/学习养育唐氏宝宝
特殊儿童康复护理中心的老师通过游戏​训练朱金明女儿的手及脑的协调能力。

女儿在10个月的时候,我们送她到(PPDK),每个星期上课2天,1岁2个月大的时候,到唐氏儿训练中心上课,同时也从不缺席医院安排的各种治疗,包括言语治疗、物理治疗、职业治疗等。

为了让女儿上课及接受治疗,每天行程满满,还要打理家里及照顾另外2名孩子,有时候忙得心力交瘁,不过,看到女儿上课及接受治疗后取得良好的成效,所有的辛苦都是值得。

如今女儿学了很多知识,懂得聆听指令,学习规矩,大小肌肉也发展得很好,从女儿身上明显看到唐氏症宝宝在黄金时期接受治疗,在成长过程中会得到更好的效果,也变得更有自信,更加快乐。

2/6:有故事的人/学习养育唐氏宝宝
朱金明的女儿在唐氏儿训练中心上课,在老师的教导下,学习许多知识。

我从来没想过要把女儿“藏”在家里,我一视同仁对她及她的哥哥姐姐,带她外出参与活动,一起去旅行,她虽然是唐氏症宝宝,可是我们不觉得她是我们的羞耻,反而爱笑又贴心的她是我们心爱的宝贝。

其实,当初因为我不畏惧外界的眼光带女儿外出,遇到一名同样拥有唐氏症孩子的妈妈,在她告知下才知道特殊儿童康复护理中心的存在,及早把女儿送去中心上课,才没有错过接受早疗的黄金时期。

同时,我也加入唐氏症宝宝家长的群组,参与全国早期儿童疗育执委会举办的研讨会,与家有唐氏症宝宝的家庭交流,与同路人互助及得到心理支持,让我觉得自己在养育女儿的路上不是孤单一人。

2/6:有故事的人/学习养育唐氏宝宝
朱金明以正面态度接纳女儿是特殊儿,积极带她接受早疗,让她学习自立及自律。

 

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有故事的人

唐氏综合症宝宝

特殊儿童康复护理中心

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