李颉：非走向死亡 安宁疗护助孩童活下去

（八打灵再也17日讯）儿童安宁疗护专科顾问医生李颉表示，安宁疗护不是一个死亡方向，而是一种人生道路的选择，最终目标是走向幸福与和解。

也是马来西亚儿童安宁疗护协会创办人兼会长的李颉，昨晚带着他的首部作品《孩在继续——儿童安宁疗护医生手记》来到八打灵再也星洲日报总社B2礼堂，展开“安宁疗护医生告诉你：活着的意义”分享会。

李颉以说故事方式分享他从事儿童安宁疗护工作的历程，向读者传递“活着的意义”及大家参与其中的重要性。

他认为，儿童安宁并不是走向死亡，而是帮助他们好好活下去，虽然他们身体有疾病，但这不是临终。

他说，不是每个孩子都可以回家，有些孩子一出生就面对很多问题而无法回家，但若他们继续留在病房，就可能会因细菌感染而离开。

他表示，安宁疗护的工作除了把病人送回家，还要进行后续家访，病人在回去后也会面对很多问题。

8万儿童需安宁疗护

“我国有8万名儿童还在等着我们给他们安宁疗护，这些孩子都在哪里？可能就在ICU，可能他们在等着、痛着、喘气着，他们需要我们去帮忙。”

他指出，其实每个人可以参与其中，生命中其中一个意义，就是参与。

“除了可以帮助这些孩童找到活下去的意义，我们本身也会找到。希望让更多孩童好好活下去，让更多父母找到生命意义。”

他说，小朋友并不了解死亡，他们不会感到恐惧，恐惧的是大人，孩子有权去诠释他们对死亡的概念。

陈书桦：患渐冻症已10年

渐冻人陈书桦也出席分享她的经历，她乐观积极的心态也感染现场出席者。

陈书桦表示，在她确诊那天，医生看了报告后称她患上绝症，只剩下2至5年的生命，当下她很生气，无法接受医生说她只有不到5年生命，而且是绝症，如今她患病至今已10年。

她坦言，刚开始对自己很没有安全感，时刻需要别人的照顾，放不下自尊心，觉得自己是废人，很没用。

“我有时还是缺乏那份安全感，如果没有人在身边，我的心会更慌，所以要清楚表达，对家人摊开心理障碍，尤其是向照顾者倾诉。”