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发布: 2:19pm 16/06/2024

渐冻症

谢谢你温暖我

渐冻症

谢谢你温暖我

陈佩丝 · 一起关注渐冻症

文:陈佩丝(作者为本报记者)

以前看过一套真人真事改编而成的日剧《一公升的眼泪》,故事讲述一名15岁的小女孩,突然患上不治之症脊髓小脑萎缩症。

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小女孩的身体逐渐不受控制,但在家人和朋友的支持下,她决心努力无悔地度过每一天,不给自己的青春留下遗憾。

近期,也看了一步中国剧《》,主要讲述一名青年刚步入社会却被确诊患上“肌萎缩性脊髓侧索硬化症”(俗称),女友在其身边不离不弃,两人共同与病魔抗争,追寻生命意义的故事。

除了男主和女主爱情故事外,此剧也带出家人之间的亲情、和朋友之间惺惺相惜的友情,以及和职场同事之间温暖互助的大爱之情。其中,男主和爷爷之前的爷孙情,也描述得非常细腻和深刻,深感动容。

男主去医院做了各项筛查,被医生宣判为“渐冻症”时,他多么希望是误诊,更一度希望自己患上的是癌症而不是“绝症”,可以感受到他的无奈与绝望。原本以为一切都未来可期,可“死亡”却一瞬间触手可及。

是的,“渐冻症”是绝症,无法治愈,是五大绝症之首。也被称为“清醒的植物人”,是残酷的绝症。

患者发病后的平均寿命为2至5年,也有部分患者活得更久。患者在意识清晰地走向死亡,从手脚无力到萎缩,逐渐扩散至全身瘫痪、无法言语、吞咽,严重时导致呼吸衰竭而死亡。

现实中,许多渐冻人处于孤军奋战的境地,家庭成员也得不到社会的关注与关爱。对此,希望社会可以提高对渐冻症的认识,为他们提供关爱和支持,让他们感受到温暖和希望。

让我们一起来关注渐冻症,参与6月29日举行的“身渐冻,心渐暖”冰桶挑战吧!

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