奇門罕館 | 馬來西亞溶酶體疾病協會 提倡 婚前 產前 健康篩查

他指出，病人必須每隔1周或2周到醫院接受酶替代療法（enzyme replacement therapy，ERT），而每個病人每次的醫療都得花上一大筆費用，高達2萬至4萬，一年下來就要超過100萬令吉。

他說，其中一名來自笨珍的黏多糖貯積症（MPS）病患，一年的醫療費就要170萬，加上來往吉隆坡中央醫院，一年下來的交通費也需要1萬令吉。

歡迎私企提供合適就業機會

他表示，雖然政府提供資助，它仍然不能滿足所有患者的需求。

李意盛指出，該協會目前幫助65個病人，輔助他們度過難關。

“我們也積極與政府、藥廠、各團體合作，為溶酶體疾病患者建立可永續操作的醫療保健系統，希望私企及組織可以拋磚引玉。”

李意盛表示，該會也非常歡迎私企為病友提供合適的就業機會，他們能夠在家進行網賣的工作。、

辦活動擴大醒覺意識

李意盛其中2名女兒患有龐貝氏症（Pompe Disease），他過去多年來積極通過跑步與騎腳車的方式，提高大眾對相關疾病的認識。

他表示，該會目前在運動的手機應用程式Strava App逐步累積100萬公里的跑步或騎行裡數，歡迎全球各地的用戶響應。

此外，今年從8月20至24日，該會的代表將會出國，在法國巴黎與佈雷斯特展開騎行1200公里的醒覺運動；9月30日則在柔佛州居鑾舉辦“與希望共騎”騎腳車活動。

“今年的與希望共騎活動選擇在居鑾舉辦，是因為我們希望擴大醒覺意識至南馬，政府日後也在南馬開設相關診所，讓周邊的病患接受醫療，不需要奔波勞碌到吉隆坡中央醫院。”

他表示，目前西馬半島的病患在檳城或吉隆坡的醫院接受醫療。

“與希望共騎”盼籌款550萬

另一方面，李意盛表示，樹懶是慢動作，但耐力堅強的動物，就像罕見疾病患者一樣，因此樹懶娃娃成為“與希望共騎”腳車活動的吉祥物。

他指出，樹懶娃娃吉祥物是自2018年開始推出，名為“希望”（Hope），該協會以售賣樹懶娃娃的方式來籌款，希望更多民眾領養，支持該協會和病患。

溶酶體疾病協會今年籌款目標為550萬令吉，以幫助更多病人。

他表示，目前該會所幫助的病人除了來自雪隆，還有霹靂怡保、柔佛新山、森美蘭芙蓉及彭亨關丹。

多國已注重產前 新生兒篩檢

李意盛指出，很多情侶或夫妻因缺乏健康檢查的意識和醒覺，總覺得生出罕見疾病孩子的事情不會發生在自己身上，因而在婚前或產前都沒有，甚至拒絕接受篩檢。

“在很多國家，都已經注重產前和新生兒篩檢。”

該協會提倡產前健康篩查，確定是否具有潛在的溶酶體疾病或其他罕見疾病，並且通過提升產前篩查重要性的醒覺，該會亦希望增加早期檢測和治療溶酶體疾病的病患。

李意盛補充，馬來西亞罕見疾病協會早前也已向國會上議員拉絲阿迪芭，要求政府更加關注罕見疾病，並加強新生兒的健康篩檢。