李志展：急需社會關注 兒童安寧療護 緩慢起步 

既然疾病無法被治癒，意味著患病兒童的生命已經進入倒計時，而在生命的最後階段，減少孩子的痛苦，協助患病兒童及家人迴歸正常生活，就是安寧療護服務存在的必要。

“當所有的治療都不再有效，我們還要堅持治療嗎？如果治療只會徒增患者的痛苦，到最後，患者還是一個人嗎，抑或是一個皮包骨的軀體？”

他說，在這種情況下，安寧療護能做的第一件事是全人照護，就是從精神、身體、情緒與社會功能層面照護病患。

“一個人有很多層面，患病後，我們可以去支持患者的其他層面，減少對患者社會功能的影響。”

他也指出，5歲前的孩子即使患上不治之症，腦部仍能持續發展。所以，接受安寧療護服務的兒童仍有可能活到30歲，而兒童安寧療護所要做的，就是支持患病兒童及家人，讓他們撐過最困難的時間。

因此，在安寧療護中，團隊會協助患病兒童及家人恢復正常生活，包括教導父母如何自行照護患病的兒童，讓病童能回家休養，家人能迴歸日常生活。他們也會想辦法保持病童與家人的希望，讓他們有勇氣面對生活，也會在必要時教導他們如何面對死亡。

路德：不該像死人般活著

自小患癌的路德也在講座中分享自身患癌的經歷。從小就確診癌症的她，至今仍在面對病情的反覆，但她強調“即使身患癌症，患者也依然能享受有素質的生活，而不是隻能像死人一樣活著。”

她也打算將自身經歷製成繪本，鼓勵患病的兒童勇敢面對生活。

盼未來建設兒童安寧療護中心

李志展醫生表示，今年該學會希望在吉隆坡、鵝嘜、八打靈與安邦，提供患者居家服務。明年，他希望能在檳城、詩巫、巴生河流域等地，開始居家兒童安寧療護服務，並希望在未來建設全馬第一間兒童安寧療護中心，為患者提供一站式服務。

目前，該協會急需建設兒童安寧療護中心的土地與資金，以及願意受訓成為照護者的義工。

他也會繼續推動相關教育，希望有更多人願意加入義工行列，為有需要的患者及其家庭提供服務。

他表示，關心身患重病的兒童及家人不是醫療工作者的專利，只要有心接受培訓，任何人都能成為臨時照護者，讓照護者有個喘息的空間，也是對他們的一種關心。