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许国伟 | 自闭儿家长也需关怀与协助

別人嘴里轻描淡写一句“试一试吧”，是无数自闭儿家长內心的纠结拉扯与焦虑无助。 4月，是世界自闭症关怀月。近年來，人们对自闭症的认识更普遍了，有关自闭症小孩的认识和训练甚至是治疗的资讯，越來越多。其实，不只是小孩，自闭儿的家长也需要更多关怀及协助。拜网络发达便利，让自闭症家长能互助，经由各种管道和群组，分享经验，交流心得和倾诉悲伤。这几年心理的变化是，从急切想参考其他家长成功的经验，到对其他家长的倾诉同病相怜地安慰，到默默看着转发來五花八门的专家推荐疗效…… 別问我信或不信。或许，有人会觉得，试一试吧，別人都成功了；比起一辈子是自闭症的绝望，试一试至少是一线希望。这已经不是信或不信的问题，毕竟每个自闭儿的情况都不同，试或不试？试哪一个？怎么试？殊不知，別人嘴里轻描淡写一句“试一试吧”，是无数自闭儿家长內心的纠结拉扯与焦虑无助。多数家长缺乏足够的知识和资讯，來判断每个“试一试”。经济的负担，试错的压力，每个“试一试”都在挑战自闭儿父母的共识，甚至会让家庭陷入争执內耗。別人眼里可能觉得自闭儿家长对各种“试一试”形同魔怔。但，我能理解，这不只是想救孩子，也是家长的自我救赎。我们可能都曾幻想，某个疗程或某个药方能让孩子“康复”。现实是，自闭症不是病，没有所谓的康复或变正常。家长只能无奈接受，他是不得不养的孩子；或者坦然接受，他就是这样的孩子。虽然，我们都能接受，他就是这样的孩子，可仍然会焦虑，也自嘲老得特別快。除了老，就是累，还有怕。自闭儿家庭里最可能陷入抑郁的，往往是承受最大压力的 [vip_content_start] 妈妈。这，可不是一句“加油”，就能让做母亲的，走出糟糕的精神状态。这需要社会，提供更多的情绪指引和辅助。走过最压抑的低谷期，我们也在改变社交状况，试着更多地走出去。曾读过一则文章，大意是说当小孩有自闭症，父母也会变自闭了。这是一记当头棒喝。曾经好几年我们都自我封闭了。可能是要陪伴孩子互动时间长，也可能是带孩子无法正常社交聚餐，也可能就是不想见人不想跟別人谈到孩子……不自觉地，变得社恐了。最常带孩子出门去的，是公园或商场，不过多数时间也避开人群。除了担忧孩子突发行为会干扰別人，例如晃蝴蝶手或随地趴卧，內心多少也想避开人们异样目光。毕竟，嘴巴说不在意，孩子被別人一脸嫌弃，哪个父母不心痛？尽管觉得很无助，改变还是要由父母开始。我们慢慢恢复社交活动，慢慢增加孩子的社交范围，不只看风景也看人，教着孩子慢慢学习社交准则。自闭症孩子，是父母一辈子的牵挂，父母更多的担心是，当我们走后，孩子怎么办？不只是自闭儿父母需获得社会更多协助，大龄自闭儿也是。只是这事，看來仍是路漫漫其修远兮……

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