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回馈社会

(新加坡19日讯)丈夫患癌,母亲有慢性哮喘,女儿出生时患罕见染色体疾病,至今无法说话与行走,女经理深感多年来照顾女儿和家人的过程中受多方帮助,因此把握各种机会回馈社会。 《新明日报》报道,莫瑞文(47岁,经理)对看护者的身份和责任并不陌生,至今仍需照顾患有慢性哮喘的母亲,丈夫则在8年前被诊断患有肾癌一期。幸好确诊得早,丈夫经手术切除癌细胞后,过去3年一直处在缓解期。 莫瑞文最重要的看护者角色,是照顾患有染色体异常的女儿颜靖霓。颜靖霓出生一个月后被诊断为有特殊需要的孩子,基因突变导致她患有心脏疾病、腭裂、和全面发育迟缓,早年时还有脑瘤。现年20岁的女儿从两个月大起就一直靠输液管喂养,至今无法走路或说话。 尽管艰辛,但莫瑞文和丈夫没有放弃学习如何照顾爱女,陪她经历种种挑战。过去15年,颜靖霓的情况还算稳定,但无奈今年病情恶化,目前正在接受姑息治疗。 坚强的莫瑞文受访时表示,这些年来照顾家人尤其是女儿,自己和家人一路来受到不少帮助和支援,因此这些年来除了一直任职于社会服务领域,也会把握不同机会通过参与义工活动来回馈社会。 不久前,莫瑞文也加入李光前医学院新设立的联系网,成为“病患伙伴”,为学院研究院和教育工作者提供来自其经验中的宝贵心得和信息等,也帮助该联系网招募更多参与者。 照顾女儿经验贡献医学教育 女儿罕见病对医学有贡献,也是她生命的价值。 莫瑞文感叹说,得以善用女儿的情况做出对医学研究和教育有用的贡献,让这一路走来的痛苦也变得有意义,若干年后想来,这也或许是女儿生命的价值。 她表示,病患可能由于各种原因或无法清楚表达自己,尤其是孩童或年长者,看护者更能代他们“发声”,提供医学研究和教育者所需的宝贵资讯。 “特别是我女儿的情况,她本身无法言语。借此参与除了能让医学学生能更近距离地观察女儿的罕见病情,也想让这些儿科医学的年轻医生意识到,他们治疗的不仅仅是孩子的病症,很大部分也是父母的心理。” 莫瑞文目前已参与联系网中的3个项目,包括一项健康饮食问调、长期病患教育研究项目,以及呼吸道疾病研究等。
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