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父母耐心培育梁惟恩唐宝宝创业自力更生

家庭中若诞下唐氏儿，一般都被认定是不幸和形同绝望命运，父母得用一生来照顾和守护无法自理和自立的孩子；但谢玉凤却能变毒为药，以耐心和毅力培育出家中充满爱的环境下，不仅把26岁的唐宝宝梁惟恩，栽培成一名懂得经营品牌与生意的网红及创业家，除了过上正常人生活，更有个当明星的愿望。

9月前

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父母耐心培育唐宝宝创业自力更生

家庭中若诞下唐氏儿，一般都被认定是不幸和形同绝望命运，父母得用一生来照顾和守护无法自理和自立的孩子；但谢玉凤却能变毒为药，以耐心和毅力培育出家中充满爱的环境下，不仅把26岁的唐宝宝梁惟恩，栽培成一名懂得经营品牌与生意的网红及创业家，除了过上正常人生活，更有个当明星的愿望。报道：谢仲洋摄影：高建业家庭中若诞下唐氏儿，一般都被认定是不幸和形同绝望命运，父母得用一生来照顾和守护无法自理和自立的孩子；但谢玉凤却能变毒为药，以耐心和毅力培育出家中充满爱的环境下，不仅把26岁的唐宝宝梁惟恩，栽培成一名懂得经营品牌与生意的网红及创业家，除了过上正常人生活，更有个当明星的愿望。夫妻俩携手为其打造了平台，让他有机会学习独立自主，进而踏入社会、实现梦想。如今在从英国学成归国的弟弟梁硕灵（25岁）主导下，更要把线上与线下店面的有机产品生意，转型为一家社会企业和进一步品牌化，盼以永续经营模式，帮助更多有需要的群体。盼邀特殊儿齐经营网店待惟恩的销售渠道稳定后，未来计划包括邀请特殊孩童一同经营有机网店，让这些孩子有机会融入社会，拥有稳定的经济来源，也是作为对社会进行教育宣导的平台。不幸的是，设在巴生兴华中学旁的港口路5A号家家有机食品店，于正月十七（2月26日）遭遇火患付之一炬，面临巨大损失。但一家人没被重挫打倒，而是构思寻求重新出发的良策，包括寻求众筹50万令吉浴火重生。 [vip_content_start] 谢玉凤：为了孩子踏上创业路适逢3月21日是世界唐氏综合症日，谢玉凤（54岁）分享道，惟恩的诞生在一开始虽让夫妻俩感到慌乱，但渐渐发现到其实是个祝福。上帝虽然关上了一扇门，却打开了另一道窗，比如原本让在适耕庄担任幼教老师的她，因为要照顾惟恩的饮食，踏上了开店经营有机食品生意的创业道路。夫妻俩也因要让儿女有机会接受系统化的教育，一家人决定搬来巴生，且把店开在兴华中学旁的商店方便上学。她说，由于唐氏综合症的宝宝有先天性的健康问题，惟恩在出生的第二天，就因肛门闭锁而进行结肠造口术，并需挂上造口袋排泄屎尿达一年光景，在生活与出门方面都形成困扰。经历了数次手术，惟恩还是容易有肠胃不适的问题。她学习采用自然疗法和天然食材养育3名孩子，就此渐渐做起了有机食品的生意，一做就是22年，且在巴生和适耕庄拥有两间门店。疫期直播销售成绩爆单她表示，惟恩在门店做排货、包装与贴标签的日常工作。随着冠病疫情在2020年杀到，反而成就惟恩在网路爆红的契机，除了开设脸书专页“惟恩小铺”推广产品，直播销售更是取得爆单成绩，也鼓舞了惟恩在镜头前的演出欲，进而产生当演员的梦想。她形容，惟恩的本性是温柔与善良，疫情期间没法全家每周出门看一场电影，只能被关在店排货和包水果工作整天。惟恩曾靠在其肩上默默流泪，申诉他很“显”（无聊），她于是想到帮惟恩创建梦想有个寄托，在网络发达的便利下，创出本身品牌和成为网红。捐律动机回馈母校唐氏儿一般被认定是等待社会施予和扶助的弱势群体，但在谢玉凤的努力下，惟恩不仅能凭本身能力自力更生，更能对母校巴生直落牙弄国中特教班做出回馈，捐献了一台律动机帮助有需要的学弟妹，让老师们都深受感动。谢玉凤表示，这是惟恩利用经营有机网店的盈余来捐助，这令教导他生活技能的特教班老师备受鼓舞，因为特殊儿学生只要能掌握基本的起居饮食，就是莫大安慰，不曾奢望过会有任何回馈，而惟恩的回报，等同激励校长和老师继续朝特教领域奋斗前进。教友帮忙助惟恩申请入学她感谢惟恩获得教友兼特教班老师陈丽红的帮忙，协助申请入学，有了受教育的机会。因着对上帝的信仰，她相信每个宝宝，包括唐宝宝都是独一无二的。他们都是上帝的恩赐，必然有其存在的意义。唐氏儿的智力发展比不上正常的孩子，但是心灵的成长，却有过之而无不及，尤其惟恩更让她深切感受到温柔、良善与喜乐的一面，甚至足以促成夫妻关系的润滑剂。 “当我离开这世界之前要为惟恩做好三件事：他需要自立懂得生活起居、不可以有情绪障碍，导致陪伴者的生活和情绪受困扰、要经济独立才能祝福陪伴者。” 梁硕灵：三姐弟自小正常相处梁硕灵受访时说，妈妈和爸爸梁荣坚自小并没特别偏爱哥哥，或强迫手足要去做些什么。他小时候没有意识去判断哥哥是唐氏儿，三姐弟都是很正常地相处。他长大后渐渐意识到哥哥的不同，每当旁人用一种异样眼光或有一些小动作对哥哥目不转睛时，他内心感到不爽，反而会怒瞪回对方。

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【善心美事】通过早疗介入新山同济会唐氏儿学前教育中心要“唐宝宝”自立自强

新山国际同济会辖下的唐氏儿童综合症学前教育中心，通过早疗介入的练习、学习，让唐宝宝做到生活自理能力，在非达到一般人的高标准下，接触他们热爱的活动，进而在那个领域发光发热。每个唐氏儿童面对肌肉协调困难，以及感情、智力和人际关系发展得比较迟缓，虽有轻重程度不一的学习和语言障碍，若早期干预到位，日后可以独立自理、融入社会和从事简单的工作。该中心编定从婴儿时期至入学前的教育课程，由专业指导教师于不同阶段的学童，给予训练肌肉运动、精细动作运动、社交技能和操作技巧。此外，指导课程尚加入认知、语言等技能，同时为唐宝宝做好上学的准备，例如学会独自上厕所、在座位稳定坐著、有能力写字、阅读、绘画、彩色等。指导教师哈妮占接受星洲日报《大柔佛》社区报访问时指出，依据不同年龄层的唐宝宝以分组方式学习，可助提升学习效益和进度，特别是参与团康活动，学习与他人互动，了解团队合作之重要性。 “除了课堂上以一对一形式并使用合宜的教学工具或玩具学习，我们需要家长的协助，帮忙督促孩子完成教师指派的任务，重要的是从家中走出来，减缓退化、适应社会。” 哈妮占认为不论藉著游戏和特殊教育来增进孩子的学习能力，首要的是要打从心里爱他们，愿意付出更多的耐心与时间，让唐宝宝感受到支持的力量。另一位指导教师莎丽也有同感。她说，唐宝宝孩子出生后不久应尽快提供特殊教育，包括物理治疗、语言治疗和更多的关注，透过制定计划来发展孩子的基本生活技能，将之运用于一生中。莎丽主要指导唐宝宝的婴孩时期训练，这方面的功课需要与家长一起进行，加上唐氏症基因会影响到身体很多层面，提供学习当儿还要关注其身体状况。 “例如在婴儿期，可以帮助孩子因脸颊、舌头和嘴唇肌肉无力而有喂养问题的母亲；在幼儿早期，重点是掌握独立运动技能，着重于低肌肉张力、关节韧带松弛以及视觉和听觉缺陷的问题。” 新山国际同济会会长刘美玲表示，新山唐氏儿童综合症学前教育中心是继吉隆坡同济会之后，于1991年开设的非盈利服务机构，提供唐宝宝温馨、安全的学习及成长环境。她说，中心两度搬迁，最终在新山玛芝迪花园购置永久会所，作为结合早期疗育及推广融合教育的据点。 “这也是全国第二所唐氏儿童综合症学前教育中心，初期中心收纳的学童在高峰期达70位，如今则是40位，我们都希望孩童们健康成长，未来仍有需要的话，服务依旧会持续。” 该会候任会长侯慧珠表示，对父母来说，家有唐宝宝的内心冲击并非外人所能想像，中心的成立给予父母亲辅助与支援，好好养育唐氏症孩子，帮助他们健康成长。 “他们需要更多时间去调整心态，确保自己能建立正面及积极的人生观，同时从中心得到充足的资讯，就是让孩子接受特别训练，尽量让孩子学会生活的基本需求。” 她说，养育特殊孩子的父母亲情绪起伏大，中心也成立援助小组，定期举办各种活动，互相支援与学习。 “学童每个阶段都会规定父母必须参与其中，而且需要接受家长教育，教师则会观察和评估每位孩子的进展，让家长随时跟进进度。” 唐氏儿特殊教育期盼透过资源连结走进社会，增进大众对身心障碍者的了解与认同，提供自立生活与就业训练，减轻未来照顾成本。该唐氏儿童综合症学前教育中心主席郭鹤麟说，技职培训课程是长远计划，虽然唐宝宝在认知有缺陷，但是多样化的练习安排，希望日后能产生动作技能学习的效益，呈现正面循环。他也说，社会公众普遍对特殊教育抱持较高期望，对平等教育机会的意识日益增高，为了有利于特殊教育需求的学生，中心的师资会按时参与培训再教育课程，促进特殊教育发展。新山国际同济会顾问卓少祺指出，该教育中心每年举办活动如义跑、寻宝游戏和慈善晚宴筹募运作经费，借此提高社区对唐氏症的认识。他说，大部份经费是作为相关群体的赋权和技能计划，提升基设与需要，当中中心设置多感官教室，通过调动特殊的光线、音乐和物体来开发人的感官知觉，加强沟通技能治疗。该会辅导会长谢丽仪则表示，大家对唐氏综合症实际上有许多误解，教育唐氏儿童，家长的角色对孩子的发展有很大影响。 “寻求专业人员或其他父母的帮助，了解最新的信息，或者了解他人的经验并获得建议，对整个家庭至关重要。当父母能够对孩子做出良好的反应时，孩子们的认知能力和沟通能力都会有所提高。”

2年前

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