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发布: 2:19pm 16/06/2024

渐冻症

谢谢你温暖我

渐冻症

谢谢你温暖我

陳佩絲 · 一起關注漸凍症

文:陈佩丝(作者为本报记者)

以前看過一套真人真事改編而成的日劇《一公升的眼淚》,故事講述一名15歲的小女孩,突然患上不治之症脊髓小腦萎縮症。

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小女孩的身體逐漸不受控制,但在家人和朋友的支持下,她決心努力無悔地度過每一天,不給自己的青春留下遺憾。

近期,也看了一步中國劇《謝謝你溫暖我》,主要講述一名青年剛步入社會卻被確診患上“肌萎縮性脊髓側索硬化症”(俗稱漸凍症),女友在其身邊不離不棄,兩人共同與病魔抗爭,追尋生命意義的故事。

除了男主和女主愛情故事外,此劇也帶出家人之間的親情、和朋友之間惺惺相惜的友情,以及和職場同事之間溫暖互助的大愛之情。其中,男主和爺爺之前的爺孫情,也描述得非常細膩和深刻,深感動容。

男主去醫院做了各項篩查,被醫生宣判為“漸凍症”時,他多麼希望是誤診,更一度希望自己患上的是癌症而不是“絕症”,可以感受到他的無奈與絕望。原本以為一切都未來可期,可“死亡”卻一瞬間觸手可及。

是的,“漸凍症”是絕症,無法治癒,是五大絕症之首。也被稱為“清醒的植物人”,是殘酷的絕症。

患者發病後的平均壽命為2至5年,也有部分患者活得更久。患者在意識清晰地走向死亡,從手腳無力到萎縮,逐漸擴散至全身癱瘓、無法言語、吞嚥,嚴重時導致呼吸衰竭而死亡。

現實中,許多漸凍人處於孤軍奮戰的境地,家庭成員也得不到社會的關注與關愛。對此,希望社會可以提高對漸凍症的認識,為他們提供關愛和支持,讓他們感受到溫暖和希望。

讓我們一起來關注漸凍症,參與6月29日舉行的“身漸凍,心漸暖”冰桶挑戰吧!

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