奇門罕館 | 系統性紅斑狼瘡協會提高社會認知 認識 紅斑狼瘡 化“蝶”為友

哈斯琳鼓勵各州的相關專科醫生、志工與病友設立分會，讓分會遍佈全國所有州屬。

從初始創立只有區區10人的小型組織，該協會規模如今已經擴大至全馬各地，多達3500名會員。

在3500名會員當中，80%都是病友，20%成員是醫生、護士、志工和患者家屬。

明年起 全面改線上講座

哈斯琳表示，該會常年都會舉辦各類活動，譬如家庭營、公共研討會等，其中在疫情之前，每個月都會舉辦一場的實體講座，但疫情期間則改至線上進行。

“儘管疫情後實行混合式，不過線上的講座更加受歡迎，因此從明年開始，講座將會全面改為線上進行。”

她補充，除非是慶祝佳節的月份，譬如農曆新年、開齋節或屠妖節，該協會將在開放門戶活動期間舉辦實體的講座。

此外，即2019年在怡保舉辦的家庭營後，該活動因疫情停辦3年，直到今年12月中才在吉打雙溪大年首次復辦。

90%患者為女性

由於紅斑狼瘡與雌激素關係密切，因此高達90%患者都是女性，主要多發於15至40歲的女性，10%則是男性和孩童。

哈斯琳指出，紅斑狼瘡是慢性自身免疫系統發炎的疾病，該協會呼籲家屬、朋友對紅斑狼瘡患者給予各方面的支持和鼓勵，增強對紅斑狼瘡的認識，因為此疾病不僅影響患者的健康，還影響心理和精神。

哈斯琳也是風溼病學專科醫生。她說，若病友出現症狀，例如持續性發熱、乏力、臉部出紅疹、掉髮、關節疼痛等相關症狀，都應該儘快諮詢醫生。

無法根治 只能控制病情

她提醒說，紅斑狼瘡無法根治，只能控制病情，與病共存。

由於紅斑狼瘡可影響各個器官，病友有必要時時刻刻留意所出現的症狀，定時複診和聽取專科醫生的建議。

哈斯琳表示，紅斑狼瘡患者若要到政府醫院的風溼科（Rheumatology）求醫，必須通過政府健康診所的醫生髮出轉介信。

在巴生河流域，提供風溼病學專科的政府醫院包括士拉央、布城、巴生、馬大醫院、國大醫院和沙登蘇丹依德利斯沙醫院（Hospital Sultan Idris Shah Serdang）（前稱沙登醫院）。

病友須做好防曬

哈斯琳表示，由於光敏感是系統性紅斑狼瘡的症狀之一，因此病友必須做好防曬功夫，擦好防曬霜，而且在辦公室最好不要坐在靠近窗戶的座位，避免受陽光曝曬。

日光燈（fluorescent light）可能會對紅斑狼瘡患者誘發疾病，因此建議改換使用發出少量紫外線輻射的燈泡，譬如LED燈。

另外，系統性紅斑狼瘡協會是受政府承認的註冊慈善組織，資金來源都是來自企業和大眾的捐助，因此捐款的人士都可獲得扣稅。

賴立琳：分享經歷助更多病友

財政賴立琳指出，作為紅斑狼瘡的病友，她希望通過自己的經歷和正能量，在協會幫助更多病友和家屬。

她指出，她在患上紅斑狼瘡的初期一直不敢面對、難以接受這個病情，首2至3年內都處於低潮期。

“那段日子我感到很無助，大約2、3年後才願意接受，並深感剛患病的病友所面對的痛苦，因此我加入紅斑狼瘡協會，希望為其他病友給予更多支持，同時也訪問病人，發掘更多啟發和正能量的故事。”

“紅斑狼瘡病人面對各種挑戰，有時候會感到迷茫、無助， 所以我們的協會通過各種活動、講座、分享會、輔導及經濟援助等，與病友共度難關。”

平時需注意身心靈健康

賴立琳指出，該協會每個月的最後一個星期都會進行線上的講座會，邀請醫生、營養師等主講人分享相關知識。

她表示，雖然紅斑狼瘡無法根治，但病情可在接受醫療下受控，平時生活需注意身心靈健康；壓力和猛烈的陽光可誘發疾病，因此病友生活上必須多加留意。

“紅斑狼瘡的病友不是孤軍作戰的，希望病友都加入我們的協會，這裡有其他病友、家屬和志工都可分享經驗，大家一起互助支持，增強信心。”