奇门罕馆 | 系统性红斑狼疮协会提高社会认知 认识 红斑狼疮 化“蝶”为友

哈斯琳鼓励各州的相关专科医生、志工与病友设立分会，让分会遍布全国所有州属。

从初始创立只有区区10人的小型组织，该协会规模如今已经扩大至全马各地，多达3500名会员。

在3500名会员当中，80%都是病友，20%成员是医生、护士、志工和患者家属。

明年起 全面改线上讲座

哈斯琳表示，该会常年都会举办各类活动，譬如家庭营、公共研讨会等，其中在疫情之前，每个月都会举办一场的实体讲座，但疫情期间则改至线上进行。

“尽管疫情后实行混合式，不过线上的讲座更加受欢迎，因此从明年开始，讲座将会全面改为线上进行。”

她补充，除非是庆祝佳节的月份，譬如农历新年、开斋节或屠妖节，该协会将在开放门户活动期间举办实体的讲座。

此外，即2019年在怡保举办的家庭营后，该活动因疫情停办3年，直到今年12月中才在吉打双溪大年首次复办。

90%患者为女性

由于红斑狼疮与雌激素关系密切，因此高达90%患者都是女性，主要多发于15至40岁的女性，10%则是男性和孩童。

哈斯琳指出，红斑狼疮是慢性自身免疫系统发炎的疾病，该协会呼吁家属、朋友对红斑狼疮患者给予各方面的支持和鼓励，增强对红斑狼疮的认识，因为此疾病不仅影响患者的健康，还影响心理和精神。

哈斯琳也是风湿病学专科医生。她说，若病友出现症状，例如持续性发热、乏力、脸部出红疹、掉发、关节疼痛等相关症状，都应该尽快咨询医生。

无法根治 只能控制病情

她提醒说，红斑狼疮无法根治，只能控制病情，与病共存。

由于红斑狼疮可影响各个器官，病友有必要时时刻刻留意所出现的症状，定时复诊和听取专科医生的建议。

哈斯琳表示，红斑狼疮患者若要到政府医院的风湿科（Rheumatology）求医，必须通过政府健康诊所的医生发出转介信。

在巴生河流域，提供风湿病学专科的政府医院包括士拉央、布城、巴生、马大医院、国大医院和沙登苏丹依德利斯沙医院（Hospital Sultan Idris Shah Serdang）（前称沙登医院）。

病友须做好防晒

哈斯琳表示，由于光敏感是系统性红斑狼疮的症状之一，因此病友必须做好防晒功夫，擦好防晒霜，而且在办公室最好不要坐在靠近窗户的座位，避免受阳光曝晒。

日光灯（fluorescent light）可能会对红斑狼疮患者诱发疾病，因此建议改换使用发出少量紫外线辐射的灯泡，譬如LED灯。

另外，系统性红斑狼疮协会是受政府承认的注册慈善组织，资金来源都是来自企业和大众的捐助，因此捐款的人士都可获得扣税。

赖立琳：分享经历助更多病友

财政赖立琳指出，作为红斑狼疮的病友，她希望通过自己的经历和正能量，在协会帮助更多病友和家属。

她指出，她在患上红斑狼疮的初期一直不敢面对、难以接受这个病情，首2至3年内都处于低潮期。

“那段日子我感到很无助，大约2、3年后才愿意接受，并深感刚患病的病友所面对的痛苦，因此我加入红斑狼疮协会，希望为其他病友给予更多支持，同时也访问病人，发掘更多启发和正能量的故事。”

“红斑狼疮病人面对各种挑战，有时候会感到迷茫、无助， 所以我们的协会通过各种活动、讲座、分享会、辅导及经济援助等，与病友共度难关。”

平时需注意身心灵健康

赖立琳指出，该协会每个月的最后一个星期都会进行线上的讲座会，邀请医生、营养师等主讲人分享相关知识。

她表示，虽然红斑狼疮无法根治，但病情可在接受医疗下受控，平时生活需注意身心灵健康；压力和猛烈的阳光可诱发疾病，因此病友生活上必须多加留意。

“红斑狼疮的病友不是孤军作战的，希望病友都加入我们的协会，这里有其他病友、家属和志工都可分享经验，大家一起互助支持，增强信心。”