李志展：急需社会关注 儿童安宁疗护 缓慢起步 

既然疾病无法被治愈，意味着患病儿童的生命已经进入倒计时，而在生命的最后阶段，减少孩子的痛苦，协助患病儿童及家人回归正常生活，就是安宁疗护服务存在的必要。

“当所有的治疗都不再有效，我们还要坚持治疗吗？如果治疗只会徒增患者的痛苦，到最后，患者还是一个人吗，抑或是一个皮包骨的躯体？”

他说，在这种情况下，安宁疗护能做的第一件事是全人照护，就是从精神、身体、情绪与社会功能层面照护病患。

“一个人有很多层面，患病后，我们可以去支持患者的其他层面，减少对患者社会功能的影响。”

他也指出，5岁前的孩子即使患上不治之症，脑部仍能持续发展。所以，接受安宁疗护服务的儿童仍有可能活到30岁，而儿童安宁疗护所要做的，就是支持患病儿童及家人，让他们撑过最困难的时间。

因此，在安宁疗护中，团队会协助患病儿童及家人恢复正常生活，包括教导父母如何自行照护患病的儿童，让病童能回家休养，家人能回归日常生活。他们也会想办法保持病童与家人的希望，让他们有勇气面对生活，也会在必要时教导他们如何面对死亡。

路德：不该像死人般活着

自小患癌的路德也在讲座中分享自身患癌的经历。从小就确诊癌症的她，至今仍在面对病情的反复，但她强调“即使身患癌症，患者也依然能享受有素质的生活，而不是只能像死人一样活着。”

她也打算将自身经历制成绘本，鼓励患病的儿童勇敢面对生活。

盼未来建设儿童安宁疗护中心

李志展医生表示，今年该学会希望在吉隆坡、鹅唛、八打灵与安邦，提供患者居家服务。明年，他希望能在槟城、诗巫、巴生河流域等地，开始居家儿童安宁疗护服务，并希望在未来建设全马第一间儿童安宁疗护中心，为患者提供一站式服务。

目前，该协会急需建设儿童安宁疗护中心的土地与资金，以及愿意受训成为照护者的义工。

他也会继续推动相关教育，希望有更多人愿意加入义工行列，为有需要的患者及其家庭提供服务。

他表示，关心身患重病的儿童及家人不是医疗工作者的专利，只要有心接受培训，任何人都能成为临时照护者，让照护者有个喘息的空间，也是对他们的一种关心。